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화순전남대병원, 희귀질환도 정복하나

입력 2020.08.03. 11:25 수정 2020.08.03. 11:32
국가 바이오 빅데이터 구축사업
광주·전남권역 거점센터 선정
희귀질환 사례가 핵심… 환자 모집
화순전남대병원 희귀질환센터가 최근 '국가 바이오 빅데이터 구축사업'의 광주·전남권역 거점의료기관으로 지정받았다. 국훈 센터장(왼쪽에서 5번째)을 비롯한 의료진과 직원들이 센터 사무실 앞에서 관련 현판식을 갖고 기념촬영하고 있다.

화순전남대학교병원 희귀질환센터가 희귀질환 정복을 위한 사업에 속도를 내고 있다.

최근 국가 바이오 빅데이터 구축사업의 광주·전남권역 거점센터로 지정, 희귀질환자의 임상 및 유전자 데이터 수집을 통한 질병 원인 규명·치료 연구에 박차를 가할 수 있게 됐다.

국가 바이오 빅데이터 구축사업은 서울대병원을 비롯해 전국 16개 의료기관이 권역별 협력병원으로 참여하고 있다.

이번 사업의 핵심은 희귀질환자의 모집이다. 조건에 맞는 희귀질환 환자 데이터가 많이 모일수록 향후 원인 규명과 치료제 개발이 용이하기 때문이다. 화순전남대학교병원 희귀질환센터는 조건에 부합하는 환자 선별에 주력하고 있다.

센터는 특히 희귀 혈액질환과 희귀 면역결핍질환의 진단과 치료, 우수한 연구 등으로 국내외의 주목받고 있다.

전문클리닉과 의학상담실 등을 운영, 희귀질환의 진단과 치료뿐 아니라 질병정보 제공과 상담, 지역전문가 교육 등을 병행하고 있다. 전남대 어린이병원을 비롯해 광주·전남권 15개 병원들과 진료협력체계를 구축, 지역 보건소들과의 연계를 통해 희귀질환자들이 신속히 진단받고 의료비도 지원받을 수 있도록 돕고 있다.

지역전문가 양성, 인식 제고 등에도 힘쓰는 등 지난 2006년부터 희귀질환 지역거점병원으로서 다양한 프로그램을 진행하고 있다.

국훈 센터장은 "진단과 치료가 어려운 희귀질환일지라도, 임상과 유전정보를 빅데이터로 구축하면 치료 단서를 찾을 가능성이 높아진다"며 "희귀질환 치료·연구 활성화를 위해 '국가 바이오 빅데이터 구축사업'이 결실을 맺도록 지혜를 모으겠다"고 밝혔다.

주현정기자 doit85@srb.co.kr

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