기사내용 요약

남양유업, 한국뇌전증협회와 청계광장서 퍼플데이 캠페인

2002년부터 뇌전증 특수분유 '케토니아' 개발·생산해와

[서울=뉴시스]주동일 기자 = "어릴 때부터 뇌전증을 앓아오면서 '숨겨야 한다'는 말을 들었어요. 그게 너무 외로웠는데, 다른 사람들도 같은 마음일 것 같아 공감대를 만들고 싶었어요."

지난 24일 서울 중구 청계광장에서 열린 '2023 퍼플데이'에 참여한 A씨가 말했다. 뇌전증에 대한 인식을 개선하고 환우들이 마음을 나눌 수 있길 바라며 '부엉이처방전'이라는 필명으로 '뇌전증일기'라는 책을 낸 그는 "뇌전증을 숨겨야 한다는 인식이 있어 서로 공감하고 소통할 자리가 많이 부족하다"고 말했다.

2023 퍼플데이는 남양유업과 한국뇌전증협회가 함께 연 뇌전증 인식 개선 캠페인이다. 뇌전증은 국내에서 37만명이 앓고 있는 뇌질환이다.

같은 신경계 질환인 치매와 뇌졸중 다음으로 흔하게 발생하지만, 의식 소실과 발작 등 일시적 마비 증상 때문에 과거 '간질'이라 불리며 환우들은 편견과 차별을 받아왔다.

이날 퍼플데이에서 남양유업은 뇌전증 인식 개선을 위한 다양한 이벤트와 함께 현재 추진 중인 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률' 입법 동의 활동을 진행했다. 실제 광화문 인근의 일부 직장인들은 아메리카노를 들고 부스 앞에서 입법 동의에 참여했다.

이 외에도 뇌전증 인식개선을 위한 그림과 표어 전시, 버스킹 공연 등 여러 프로그램을 마련해 시민들의 참여를 이끌었다.

남양유업은 그동안 다양한 캠페인을 통해 뇌전증 인식을 개선하고, 뇌전증 관리·지원법에 대한 법률 입안에 지난해 총 4만여 명의 입법 동의를 이끌어낸 바 있다. 최근엔 뇌전증을 투병 중인 아이의 부모님과 뇌전증을 이겨낸 후 예술계에서 활발한 활동을 펼치고 있는 인물들의 이야기를 담은 영상을 제작하기도 했다.

남양유업은 2002년 뇌전증 특수분유 '케토니아'를 개발해 21년째 생산해오고 있다. 소아 뇌전증 환우들은 뇌신경 발달 문제를 방지하기 위해 조기 치료가 필요한데, 이럴 때 사용하는 것이 '케톤 생성 식이요법'이다.

케톤 생성 식이요법은 증상 억제가 가능하지만 과정이 번거롭고 체질에 따라 구토 및 설사 등을 일으킬 수 있다. 남양유업의 케토니아는 이 식이요법을 보완한 분유로, 세계 최초의 액상형 케톤 생성식으로 꼽힌다.

남양유업은 케토니아를 일부 뇌전증 환우 가정에 무상지원하고, 임직원들에게 뇌전증 인식 개선 교육을 진행하는 등 다양한 활동을 펼쳐오고 있다. 이런 노력을 인정받아 지난달 한국뇌전증협회와 대한뇌전증학회로부터 특별 공로상을 받았다.

◎공감언론 뉴시스 jdi@newsis.com <저작권자ⓒ 공감언론 뉴시스통신사. 무단전재-재배포 금지.>